Η συγκλονιστική ιστορία της Ιωάννας που γεννήθηκε χωρίς μήτρα, τράχηλο και κόλπο

1595

 

Ήταν πριν από 10 χρόνια που η Ιωάννα Γιαννούλη ανακάλυψε πως πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο που προσβάλει περίπου 1 στις 5.000 γυναίκες. Γεννήθηκε χωρίς μήτρα, τράχηλο και κόλπο. Η μητέρα της κατηγορούσε τον εαυτό της για 10 ολόκληρα χρόνια. Ο πατέρας της από την άλλη πλευρά είχε φορέσει το γενναίο του πρόσωπο όταν πήγαν για πρώτη φορά στον γιατρό.

“Ήταν σπαρακτικό να τη βλέπω”, δήλωσε στο BBC για τη μητέρα της η Ιωάννα Γιαννούλη. “Δεν μιλούσαμε πολύ για αυτό τα πρώτα 5 χρόνια. Δεν ήμουν σε θέση να μιλήσω για αυτό. Ένιωθα καταρρακωμένη και εξαιρετικά αδύναμη. Η μητέρα μου πιστεύει ότι ίσως να έκανε κάτι λάθος στην εγκυμοσύνη. Της εξήγησα ότι δεν έκανε τίποτα λάθος, ότι ήταν απλά τα γονίδια.

Είναι μία κατάσταση που σε στιγματίζει. Αυτό που με πλήγωσε περισσότερο ήταν όταν με εγκατέλειψε ο πρώην σύντροφός μου όταν το ανακάλυψε. Ήμουν αρραβωνιασμένη όταν ήμουν 21. Ζούσα στην Αθήνα. Όταν είπα στον αρραβωνιαστικό μου για την κατάστασή μου, διέλυσε τον αρραβώνα. Όλα αυτά ανήκουν στο παρελθόν και είμαι καλά τώρα. Τα τελευταία 5 χρόνια, ευτυχώς, έχω μία σταθερή και τρυφερή σχέση. Γνώριζε από την αρχή και επέλεξε να μείνει μαζί μου. Γνωρίζει ότι στο μέλλον μπορεί να μην υπάρχουν παιδιά. Είναι καλά με αυτό, όπως και εγώ. Είμαι μία από τις πιο τυχερές

Η μητέρα μου με πήγε στον οικογενειακό μας γιατρό όταν ήμουν 14 ετών γιατί δεν είχα ακόμη έμμηνο ρύση. Δεν με εξέτασε για να μην αγγίξει τα γεννητικά μου όργανα και όταν έγινα 16 με έστειλε στο νοσοκομείο να με εξετάσουν. Συνειδητοποίησαν ότι δεν είχα κολπικό τούνελ και ότι είχα το σύνδρομο Ροκιτάνσκι. Επειδή γεννήθηκα χωρίς λειτουργικό κόλπο, οι γιατροί έπρεπε να φτιάξουν έναν ώστε να κάνω σεξ”.

Όλα πήγαν καλά, πολύ καλά. Έμεινα στο νοσοκομείο για περίπου δύο εβδομάδες μέχρι να αναρρώσω. Μετά έπρεπε να μείνω για περίπου 3 μήνες ξαπλωμένη σε ένα κρεβάτι. Δεν μπορούσα να σηκωθώ. Έκανα κολπικές ασκήσεις για να επεκτείνω το κολπικό τούνελ. Το πρώτο σημάδι αυτού είναι ότι έχεις μία αμηνόρροια – δεν υπάρχει καθόλου έμμηνος ρύση. Εκτός από αυτό, δεν μπορείς να έχεις σεξουαλική επαφή. Για αυτό το λόγο έκανα ένα μεγάλο χειρουργείο στα 17. Μου έκαναν ακόμα ένα. Ήταν μία επαναστατική μέθοδος στην Αθήνα.

Ο νέος κόλπος που έκαναν οι γιατροί ήταν στενός και μικρός και μου προκαλούσε πολύ πόνο όταν έκανα σεξ και έπρεπε να επεκτείνω το περίνεο κάνοντας κολπικές ασκήσεις. Είναι μία μικρή περιοχή κάτω από τον κόλπο. Είναι δέρμα, είναι ιστός, και έπρεπε να το κόψουν περισσότερο για να επεκτείνουν την είσοδο, όπως την αποκαλώ.

Μετά από αυτό ήμουν καλά σωματικά, αλλά δεν ήμουν καλά συναισθηματικά. Είναι βάρος, όπως κάτι από το οποίο δεν μπορείς να απαλλαγείς. Είχα συντρόφους που με κακοποιούσαν συναισθηματικά για αυτή την κατάσταση. Δεν μπορούσα να έχω μία σταθερή σχέση για πολλά χρόνια εξαιτίας αυτού. Είναι μία βασανιστική και αφόρητη κατάσταση. Σου κλέβει την ευτυχία, το μυαλό, τις ευκαιρίες να έχεις μία καλή και σταθερή σχέση. Σε αφήνει με ένα μεγάλο κενό που δεν μπορεί να γεμίσει, σε γεμίζει με θυμό, ενοχή και ντροπή. Εκτός από αυτά, ήταν δύσκολο μετά. Ήταν βασανιστικό για εμένα συναισθηματικά, ψυχολογικά. Ήταν πραγματικά πολύ δύσκολο.

Λοιπόν, έχουν περάσει περίπου 10 χρόνια. Ακόμα νιώθω άσχημα για αυτό, αλλά δεν ντρέπομαι πια, έχει κρατήσει πολύ. Και συνειδητοποίησα ότι δεν μπορώ να το αλλάξω, έτσι έχουν τα πράγματα, πρέπει να το αποδεχτώ και να ζήσω με αυτό.

Η Ιωάννα ήταν 17 ετών όταν διαγνώστηκε με το σύνδρομο ΡοκιτάνσκιΗ Ιωάννα ήταν 17 ετών όταν διαγνώστηκε με το σύνδρομο Ροκιτάνσκι

Τα πρώτα χρόνια, και ακόμα και σήμερα μερικές φορές, σκεφτόμουν ότι δεν είχα καμία αξία. Ελαττωματικό προϊόν. Που δεν αξίζει να αγαπηθεί. Ήμουν χαμένη ψυχή για πολλά χρόνια. Μπορεί να καταστρέψει τη ζωή σου. Σε βάζει σε πολύ δύσκολη θέση. Πάλεψα με την κατάθλιψη, το άγχος, τις κρίσεις πανικού, πείτε το όπως θέλετε. Μου δίδαξε ένα μάθημα. Αν και δεν πιστεύω στο Θεό, πιστεύω ότι αυτό ήταν ένα τεράστιο καμπανάκι. Να μην θεωρούμε ποτέ τίποτα δεδομένο.

Αναγεννήθηκα. Μου έδωσε νέα ζωή, νέα ταυτότητα. Άλλαξε την πορεία της ζωής μου. Πριν ήμουν μια έφηβη με τα σκαμπανεβάσματά της. Μετά, έγινα πραγματικά πολύ ώριμη. Μεγάλωσα γρήγορα. Είμαι ευγνώμων για αυτό. Αυτό με καθόρισε ως άνθρωπο. Ζω την κάθε μέρα. Δεν κάνω σχέδια για το μέλλον γιατί δεν ξέρω αν θα είμαι ζωντανή.

Δεν το γνωρίζουν πολλοί αυτό για εμένα. Ήθελα να το κρατήσω μυστικό και η μητέρα μου το είπε σε συγγενείς. Δεν ήταν η καλύτερη εμπειρία γιατί ο κόσμος σε λυπάται. Δεν θέλω ο κόσμος να με λυπάται. Δεν πεθαίνω. Δεν είμαι σε κίνδυνο. Ο κόσμος είχε αυτό το συμπονετικό βλέμμα. Με έκανε να λυπάμαι περισσότερο τον εαυτό μου.

Δεν μπορούσα να μιλήσω για αυτό γιατί στην Αθήνα, στην Ελλάδα γενικά, ο κόσμος είναι στενόμυαλος. Μερικές φορές ένιωθα σαν να ζούσα στο Μεσαίωνα. Δεν μπόρεσα να βρω μια ομάδα υποστήριξης στην Ελλάδα, δεν μπορούσα να βρω κανέναν άλλο να μιλήσω για αυτό. Και χρειαζόμουν κάποιον να μιλήσω! Ήταν πολύ βαρύ, και οι περισσότερες γυναίκες με την πάθηση ντρέπονται πραγματικά. Έχω βρει ένα ζευγάρι γυναικών που ήταν πρόθυμες να μιλήσουν και μετά από λίγο εξαφανίστηκαν επειδή ντρεπόντουσαν.

Θα ήθελα πολύ να γίνω με κάποιο τρόπο μητέρα, είτε πρόκειται για βιολογικό τρόπο, μία παρένθετη μητέρα ή μία ανάδοχη μητέρα. Μητέρα δεν είναι εκείνη που γεννάει αλλά η γυναίκα που φροντίζει ένα παιδί. Σε αυτό το στάδιο της ζωής μου, δεν το σκέφτομαι, αλλά ίσως στο μέλλον να αποκτήσω παιδιά. Αγαπώ τα παιδιά, θα δούμε.

Είναι απελευθερωτικό να μιλάς για αυτό. Θέλω να στηρίξω κάθε γυναίκα που έχει αυτό το σύνδρομο γιατί πέρασα από την κόλαση και ξέρω τι προβλήματα μπορεί να προκαλέσει. Πολλές γυναίκες αυτοκτόνησαν λόγω αυτού. Μπορεί να γίνει πραγματικά θλιβερό. Βρήκα τη δύναμη και το κουράγιο γιατί θέλω να βοηθήσω άλλες γυναίκες στην ίδια κατάσταση γιατί αν δεν βοηθήσουμε η μία την άλλη ποιος θα το κάνει; Μου δίνει δύναμη όταν μιλάω για αυτό”.

Πηγή: BBC

http://www.alithinesgynaikes.gr

2 ΣΧΟΛΙΑ

  1. Είναι απελευθερωτικό να μιλάς για αυτό. Θέλω να στηρίξω κάθε γυναίκα που έχει αυτό το σύνδρομο γιατί πέρασα από την κόλαση και ξέρω τι προβλήματα μπορεί να προκαλέσει. Πολλές γυναίκες αυτοκτόνησαν λόγω αυτού. Μπορεί να γίνει πραγματικά θλιβερό. Βρήκα τη δύναμη και το κουράγιο γιατί θέλω να βοηθήσω άλλες γυναίκες στην ίδια κατάσταση γιατί αν δεν βοηθήσουμε η μία την άλλη ποιος θα το κάνει; Μου δίνει δύναμη όταν μιλάω για αυτό».

  2. Συγχαρητήρια στο κορίτσι, είναι πολύ δυνατή και πολύ ευγενική ψυχή που θέλει να βοηθήσει κι άλλες κοπέλες σ’αυτή την κατάσταση. Και μπορεί πάντα να υιοθετήσει. Σίγουρα θα γίνει καλή μανούλα. 🙂

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.