Αυτισμός: επίσημη διάγνωση – Μάθαμε να παλεύουμε μαζί

963

Β’ μέρος

Όταν γυρίσαμε σπίτι, περιέγραψα με κάθε λεπτομέρεια στον Γιάννη το τι μου είχε πει ο γιατρός. Εκείνος με κοίταξε δύσπιστα. «Μάλλον δεν κατάλαβες καλά, Λίλα. Μάτια έχω και βλέπω. Και αυτό που βλέπω είναι ένα όμορφο, υγιέστατο κοριτσάκι. Ο Παιδίατρος τα έχει χάσει. Πότε τελείωσε την ειδικότητα; Το 1940; Ο γιατρός είναι διακοσίων ετών, σχεδόν δεν βλέπει»

Στο παιγνίδι μπήκε και η μάνα μου: « Ε, τι είπε δηλαδή ο άνθρωπος; Αυτά που υποθέταμε. Να κοιτάξεις τα αυτάκια της, αυτό είπε! Άντε και μια μαγνητική, να σου φύγει η ιδέα. Έτσι είναι τώρα οι γιατροί: ευθυνόφοβοι. Σου λέει κάτσε να την στείλω για έλεγχο, να έχω το κεφάλι μου ήσυχο. Σε ξέρει πως είσαι και σπαστική. Υποχόνδρια. Άσε, θα σκέφτηκε, από την έχω να με παίρνει στις επτά το πρωί κάθε μέρα, ας την στείλω να ηρεμήσει. Γι’ αυτό έχουν φορτωθεί τα δημόσια ταμεία! Κάνουνε μαγνητικές για ψύλλου πήδημα! Άσε που οι μοντέρνοι, στέλνουν με το παραμικρό τα παιδιά στον Ψυχίατρο. Μάθαμε, τώρα… Όλο στην ανάλυση… Εμείς που ζήσαμε πόλεμο και πείνες, πως δεν πήγαμε ποτέ στον Ψυχίατρο; Έλα, πες μου. Αυτά είναι καινούργια κόλπα, των μορφωμένων μαμάδων. Γκρινιάζει το παιδί, στον Ψυχίατρο το παιδί να δούνε αν έχει κανένα ψυχικό τραύμα. Δεν γκρινιάζει το παιδί; Το πάμε και στον Αναπτυξιολόγο! Τι είναι αυτό; Καινούργιο φρούτο; Εμάς μας αμολούσε η μάνα μας στις αλάνες και ξεχνούσε να μας μαζέψει. Και τι πάθαμε; Μια χαρά άνθρωποι γίναμε. Λοιπόν θα σας μαγειρέψω μουσακά για να ξεχαστείτε. Αλίμονο αν το βάζουμε κάτω για μια ωτίτιδα»

Και μ’ αυτά τα λόγια χάθηκε στην κουζίνα. Μείναμε με τον Γιάννη μόνοι, καθισμένοι στην μοκέτα, δίπλα στην Νάντια που έπαιζε. Κοιτούσα τον άντρα μου στα μάτια προσπαθώντας να ανιχνεύσω τις δικές του σκέψεις. Αυτός πάλι, απέφευγε το βλέμμα μου.

«Έλα, Νάντια» είπε κάποια στιγμή. «Έλα στον μπαμπά…» Άνοιξε πλατιά την αγκαλιά του για να τη δελεάσει. Το παιδί συνέχιζε αδιάφορο να παίζει με ένα πλαστικό πιάτο. Το στριφογύριζε, μετά το σταματούσε, μετά πάλι το περιέστρεφε. «Νάντια!» είπε ο Γιάννης, δυνατά. Η Νάντια ανασηκώθηκε και άρχισε να περπατάει στις μύτες των ποδιών, ενώ με το χέρι της κρατιόταν από το τραπεζάκι του σαλονιού. Την παρατηρούσα με κομμένη την ανάσα. Έφτασε στον μπαμπά της και άρπαξε το χέρι του.

Εκείνη τη στιγμή, ακούστηκε ο ήχος από κατσαρολικά που πέφτουν στο πάτωμα μέσα από την κουζίνα. Η Νάντια σήκωσε τα χέρια και έκλεισε τα αυτιά της. Ταυτόχρονα ακούστηκε η φωνή της μάνας μου απολογητική: «Καλέ, που τα έχεις χωμένα τα ταψιά; Έφαγα τον τόπο, και δεν τα βρίσκω. Α, να ‘ τα! Μπροστά στα μάτια μου ήταν…»

Η Νάντια συνέχισε να έχει τα χεράκια της στα αυτιά της. Άρχισε να κινείται μπρος – πίσω, κρατώντας σφιχτά κλεισμένα τα μάτια της και με τις παλάμες της σταθερά κολλημένες στα πτερύγια των αυτιών της.

«Είδες;» με ρώτησε ο Γιάννης. «Πονάει στα αυτιά της. Δες…»

Το πρόσωπό του είχε σκοτεινιάσει. Τον έβλεπα που πάλευε να πείσει τον εαυτό του πως το θέμα της Νάντιας ήταν απλό, πως δεν ήταν παρά ένα συνηθισμένο παιδιατρικό πρόβλημα. Ωστόσο τα λόγια του Παιδιάτρου, τον είχαν προβληματίσει. Έβλεπα στο ύφος του την ανησυχία. Μια ανησυχία που δεν εκφραζόταν με λόγια.

Έτσι, ήταν πάντα ο Γιάννης. Δωρικός στις εκφράσεις του. Ειδικά, όταν είχα δίκιο. Αν θεωρούσε πως υπερέβαλλα, θα είχε αρχίσει ήδη να με κοροϊδεύει. Μέσα μου ήλπιζα να αρχίσει τα συνηθισμένα του σχόλια. Να γελάσει με τις ανησυχίες μου, να με χαρακτηρίσει τρελή και υπερβολική. Όμως αυτός σιωπούσε. Και όσο σιωπούσε, τόσο εγώ πειθόμουν πως για πρώτη – ίσως-  φορά συμμεριζόταν την αγωνία μου για την υγεία της κόρης μας.

Τί θα μπορούσε να έχει το παιδί μας; Ήμασταν γεροί σαν ταύροι, νέοι, χωρίς κανένα οικογενειακό ιστορικό. Η εγκυμοσύνη μου ήταν τέλεια, δεν είχα κάνει ούτε έναν εμετό, δεν είχε χρειαστεί να πάρω ούτε ένα Depon. Το διαιτολόγιό μου ήταν άψογο, υδατάνθρακες, πρωτείνες, λίπη στην συνιστώμενη ποσότητα. Ούτε θερμίδα παραπάνω απ’ όσες επέβαλλε η κατάστασή μου. Ο γυναικολόγος μου με πείραζε για την τελειομανία. Δεν είχα παρεκτραπεί ούτε μια φορά. Ήμουν μια εγκυμονούσα – στρατιώτης, απολύτως ταγμένη στον σκοπό μου. Κοιμόμουνα απαραιτήτως οκτώ ώρες, γυμναζόμουνα ελαφρά, κολυμπούσα στο κολυμβητήριο που αναρτούσε κάθε βδομάδα την χημική ανάλυση του νερού! Πήρα οκτώ κιλά. Ούτε γραμμάριο παραπάνω.

Σε όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης οι εξετάσεις μου ήταν άψογες. Είχα επιμείνει δε, να κάνω προγεννητικό έλεγχο με παρακέντηση τροφοβλάστης, παρ’ όλο που η ηλικία μου δεν απαιτούσε κάτι τέτοιο και παρ’ όλο που ο γυναικολόγος μου με διαβεβαίωνε πως δεν ήταν απαραίτητο, αφού όλα τα τεστ και όλες οι εξετάσεις ήταν απολύτως φυσιολογικές. Γέννησα ακριβώς στις σαράντα εβδομάδες, με έναν τοκετό που θα ζήλευε κάθε επίτοκος. Μία σύσπαση, ένας ασήμαντος πόνος, και η Νάντια είχε προσγειωθεί στα γαντοφορεμένα χέρια του γιατρού εύκολα, σαν να γλιστρούσε από μια τσουλήθρα!

Φυσικά, είχε κλάψει αμέσως ,και ο παιδίατρος του μαιευτηρίου μας είχε διαβεβαιώσει για την καλή της κατάσταση. Το μωρό μας δεν είχε καν εμφανίσει φυσιολογικό ίκτερο και  θήλαζε , με μια ευκολία που είχε εντυπωσιάσει όλες τις μαίες! Συνέχιζα να θηλάζω για έξι μήνες, παρά το ότι είχα επιστρέψει στη δουλειά όταν η Νάντια είχε φτάσει δύο μηνών. Έβγαζα με το θήλαστρο το γάλα, και η νταντά  της το έδινε με το μπιμπερό. Είχα κάνει το καλύτερο δυνατό σε όλα. Γιατί λοιπόν ο παιδίατρος ήταν τόσο απαισιόδοξος;

Ο παιδίατρος είχε ξεκουτιάνει, σκέφτηκα χαιρέκακα. Είχε δίκιο ο Γιάννης. Ενδεχομένως να είχε ήδη συμπτώματα άνοιας. Η Νάντια ήταν μια χαρά! Απλώς ο παιδίατρος ήταν υπερβολικός. Είχε παρασυρθεί από το άγχος μου και είχε επισημάνει προβλήματα που ενδεχομένως δεν υπήρχαν. Θα τον είχα υποβάλλει εγώ! Τον έπεισα πως η Νάντια είχε πρόβλημα. Πάντα είχα ανεπτυγμένη την ικανότητα να πείθω τους ανθρώπους. Ειδικά σε θέματα που με « έκαιγαν».  Έτσι, άλλωστε, είχα ανέλθει και στην δουλειά μου. Μπορούσα να βγάλω το μαύρο, άσπρο. Να πουλήσω φύκια, για μεταξωτές κορδέλες. Ο Γιάννης πάντα με έλεγε εμμονική. Οι εμμονές μου μπορεί να ήταν κολλητικές. Ο παιδίατρος – ένας καλοσυνάτος ηλικιωμένος, που σίγουρα θα είχε μεγάλο βαθμό συναισθηματικής ευαισθησίας για να γίνει εξ αρχής παιδίατρος! – είχε ταυτιστεί με τις ανησυχίες μου. Του της είχα μεταγγίσει!

Όταν έφτασε η ώρα του δείπνου, ένιωθα καλύτερα. Πιο ήρεμη, πιο σταθερή, πιο αισιόδοξη. Στην τελική, ό, τι και να συνέβαινε, θα είχε λύση. Η ιατρική είχε προχωρήσει τόσο, που δεν γινόταν να την παρακολουθήσεις. Εδώ έβαζαν μικρο- τσιπ στα μάτια! Άλλαζαν καρδιές, εγχείριζαν εγκεφάλους, θεράπευαν καρκίνους! Δε θα υπήρχε λύση στην περίπτωση της Νάντιας, που φαινόταν να έχει κάτι απλό; Έβλεπα το παιδί να τρώει τον μουσακά της μάνας μου με μια γαλήνια έκφραση και ξαφνικά όλα τα άγχη μου φάνηκαν γελοία. Το παιδί ήταν απολύτως φυσιολογικό. Ήταν δυνατόν να είναι άρρωστο και να έχει τέτοια όρεξη;

………………………………………………………………………………………………………..

Την επόμενη πήγα στην Τράπεζα, ξεχειλίζοντας από ενέργεια. Φυσικά, έκλεισα άμεσα ραντεβού σε  Ωτορινολαρυγγολόγο και σε μία Παιδίατρο, που μου σύστησε μία συνάδελφος που είχε τέσσερα παιδιά. Αυτή, η καινούργια Παιδίατρος, είχε μόλις έρθει από Αμερική, φορτωμένη περγαμηνές και δεν είχε καμία σχέση με τον – αξιαγάπητο κατά τα άλλα  Παπαγεωργίου-  που δεν είχε ιδέα για την σύγχρονη προσέγγιση της ιατρικής.

Δεν θα άφηνα την κατάσταση να ξεφύγει από τον έλεγχο μου. Θα έκανα τις εξετάσεις, τις επόμενες μέρες κιόλας, ώστε να ηρεμήσω μια και καλή. Δεν θα άφηνα ηλίθιους συναισθηματισμούς και αόριστα άγχη να με μπλοκάρουν. Η γνώση δίνει δύναμη. Και αυτή η ανόητη ιδέα που μου είχε καρφωθεί στο μυαλό για την δήθεν αρρώστια της Νάντιας, θα διαλυόταν με… αποδείξεις. Ήμουνα τόσο ενθουσιασμένη εκείνο το πρωινό που υπέγραψα έγκριση δανείων ακόμη και σε δανειολήπτες που δεν πληρούσαν τις προϋποθέσεις.

Την επόμενη κιόλας, πήρα άδεια και πήγα το παιδί στο πιο σύγχρονο ακοολογικό κέντρο της Αθήνας. Μόλις μπήκαμε στον τεράστιο, καθαρό χώρο με τα μηχανήματα που έμοιαζαν να έχουν κατέβει από το διάστημα, ένιωσα ένα αίσθημα  ασφάλειας. Την αίσθηση επιβεβαίωσε και η επαφή μου με τον ΩΡΛ, που ήταν ένας γελαστός άντρας που η ευχάριστη παρουσία του, δεν ροκάνιζε καθόλου το ιατρικό του κύρος. «Θα περιμένετε για λίγο, κυρία Σαββάκου. Αρχίζουμε σε δεκαπέντε λεπτά». Είχε μια ευγενική φυσιογνωμία και στρογγυλά γυαλιά μυωπίας. Το χαμόγελό του με ανακούφιζε αόριστα.

Καθίσαμε στο δερμάτινο κόκκινο καναπέ. Απέναντι ένα μοντέρνο ρολόι μετρούσε αντίστροφα τις ώρες. Σε δεκαπέντε λεπτά θα ξέρω, παρηγόρησα τον εαυτό μου, και άρχισα να μετρώ ανάποδα.

Η Νάντια είχε αρπαχτεί πάνω μου και είχε βάλει το πρόσωπό της βαθιά στα μπράτσα μου. Ενώ περιμέναμε, της επαναλάμβανα: « Μα- μά» « Μα – μά!» . Ξαφνικά την άκουσα να επαναλαμβάνει: « Μα – μά». Θεέ μου, μονολόγησα, τζάμπα ταλαιπωρώ το παιδί μου. Πλησίασα τη γραμματέα και της είπα σε ένα λίγο συνωμοτικό τόνο: «Ακούσατε που με φώναξε μαμά; Μάλλον τρώμε τον χρόνο σας». Η γραμματέας, μια χαριτωμένη κοπέλα με βαρύ μακιγιάζ, μου χαμογέλασε: «Την άκουσα, την άκουσα! Να σας ζήσει… Είναι τόσο χαριτωμένα όταν αρχίζουν να μιλούν».

Αμέσως μετά ο ΩΡΛ μας κάλεσε στα ενδότερα. Πήρε αγκαλιά το παιδί, κραδαίνοντας μια κουδουνίστρα για δόλωμα. Η Νάντια βολεύτηκε στα χέρια του, χωρίς να αντιδράσει. Εδώ υπάρχει «χημεία», γέλασα μέσα μου και ξαναγύρισα στην αίθουσα αναμονής ήρεμη. Άρχιζα να κουβεντιάζω περί ανέμων και υδάτων με τη γραμματέα. Ένιωθα ξελαφρωμένη, όπως ο άνθρωπος που αναμένει ευχάριστα νέα. Μία ώρα μετά, ο γιατρός βγήκε κρατώντας την Νάντια καθισμένη στον αυχένα του. Μου την παρέδωσε με μια τσαχπίνικη κίνηση. Η Νάντια χαμογελούσε. Ο γιατρός όχι.

«Τι έγινε, γιατρέ;»

« Τα αυτιά της δεν έχουν κανένα πρόβλημα» είπε εκείνος σοβαρά.

« Το ήξερα!» θριαμβολόγησα σηκώνοντας το δεξί χέρι σε μια γροθιά νίκης.

«Θα σας συνιστούσα να συνεχίσετε τον έλεγχο» επέμεινε εκείνος.

«Μα, ναι! Αλλά ξέρω πως δεν θα βρούμε τίποτα παθολογικό»

«Ωστόσο, πρέπει να γίνει περαιτέρω διερεύνηση»  Καλά, λέει η μάνα μου, σκέφτηκα, οι νέοι γιατροί είναι ευθυνόφοβοι. Κανείς δε θέλει να βγάλει το φίδι από την τρύπα.

«Έχω κλείσει ήδη ραντεβού για μαγνητική!» του είπα με ύφος καλής μαθήτριας που προλαμβάνει την ερώτηση του καθηγητή. «Αν και μου φαίνεται ήδη υπερβολή. Η Νάντια επανήλθε, άρχισε να μιλάει ξανά όπως πριν. Ρωτήστε και την γραμματέα σας» είπα λίγο ανόητα.

Εκείνος είχε σκύψει το κεφάλι και υπέγραφε την γνωμάτευσή του, με ανεξιχνίαστη έκφραση. Του ήταν δύσκολο να είναι λίγο καθησυχαστικός; Έλεος! Τα αποτελέσματα ήταν καλά. Γιατί τόση σοβαρότητα;

Μου παρέδωσε τα χαρτιά αποφεύγοντας το βλέμμα μου. Στο δεξί του παράμεσο, φορούσε βέρα. Φίλε μου, σκέφτηκα, με μια δόση κακίας, αν δεν έχεις παιδιά, σε λίγο θα αποκτήσεις και τότε θα δούμε πόσο ψύχραιμος θα είσαι απέναντι στους γιατρούς του παιδιού σου. Πήρα τα χαρτιά και του γύρισα την πλάτη, με μια υπογραμμισμένη κίνηση. Είχα ενοχληθεί. Σχεδόν νοσταλγούσα τον Παπαγεωργίου…

Βγήκαμε στο δρόμο. Η Νάντια είχε προφανώς ταλαιπωρηθεί: άρχισε να γκρινιάζει. Την έβαλα στο αυτοκίνητο και την τάισα με μπισκότα. Έδειξε ικανοποιημένη. Μετά την έδεσα στο ειδικό παιδικό κάθισμα. Ο περιορισμός την εκνεύρισε. Προσπαθούσα να την ηρεμήσω προσφέροντας της διάφορα τσιπράγκαλα ενώ ταυτόχρονα οδηγούσα με κατεύθυνση το Απεικονιστικό Κέντρο. Η κίνηση είχε αυξηθεί και βρέθηκα με το αυτοκίνητο μπλοκαρισμένο σε ένα τρομακτικό μποτιλιάρισμα. Από την πίσω πλευρά του αυτοκινήτου η Νάντια τσίριζε. Με το ελεύθερο χέρι μου πάτησα τον αριθμό του κινητού του Γιάννη, προσπαθώντας ταυτόχρονα να προωθηθώ μερικά μέτρα μπροστά, κάνοντας σφήνες ανάμεσα στα άλλα αυτοκίνητα.

«Που διάολο είσαι;» άρχισα την επίθεση. «Εγώ τρέχω με το παιδί στους γιατρούς και εσύ…»  Ένας οδηγός δίπλα μου, κορνάρισε απειλητικά καθώς τον προσπερνούσα και η Νάντια άρχισε να κλαίει.

«Λίλα, εσύ μου είπες να μην έρθω. Είπες πως δεν χρειαζόσουν συνοδεία για αυτές τις απλές εξετάσεις»

« Και συ, πείστηκες! Δεν έχεις αγωνία εσύ;  Δε θες να ακούσεις πως είναι γερό το παιδί σου; Σώπα, Νάντια, σώπα… φτάνουμε!»

« Δε σε καταλαβαίνω, Λίλα. Γίνεσαι άδικη και…»

Του το έκλεισα πριν προλάβει να ολοκληρώσει τη φράση του. Ήμουν εξοργισμένη με την κατάσταση. Το παιδί έκλαιγε δυνατά, σχεδόν χτυπιόταν στο καρεκλάκι του, σα φυλακισμένο ζώο. Προσπαθούσα να το ηρεμήσω με το δεξί μου χέρι περασμένο στο κενό ανάμεσα στις θέσεις του οδηγού και συνοδηγού, αλλά εκείνο δεν έλεγε να ηρεμήσει. Κοίταξα δεξιά – αριστερά για να καταφέρω να εντοπίσω κάποιο κενό ανάμεσα στα αυτοκίνητα, για να βρω κάποια διέξοδο σε μία υποτυπώδη θέση πάρκινγκ, δίπλα στο πεζοδρόμιο, πάνω σε λεωφορειόδρομο, οπουδήποτε. Έβγαλα αλάρμ και κινήθηκα επιθετικά προς τα άλλα αυτοκίνητα, για να δείξω τις προθέσεις μου. Ταυτόχρονα άρχισα να τραγουδώ ρυθμικά:

Τσαφ – τσουφ

Το τρένο περνά

Τσαφ – τσουφ

Περνά και σφυράάαα

Τσαφ – τσουφ

Θα φτάσει γοργά…

Η μικρή δεν έλεγε να σταματήσει, χτυπούσε τα χέρια της δαιμονισμένα…

«Τώρα, αγάπη μου, τώρα… θα σε λύσω… κάνε λίγη υπομονή… Άκου το τραγουδάκι: Τσαφ – τσουφ…»

Μπήκα στον λεωφορειόδρομο και πάτησα γκάζι. Βρωμοαθήνα, σκέφτηκα, μπορείς να πεθάνεις μέσα σε ένα αυτοκίνητο… ας έρθουν να με “γράψουν ”… δεν με νοιάζει….

Η ελεύθερη κίνηση του αυτοκινήτου είχε αρχίσει να ηρεμεί κάπως το παιδί.Έστριψα στα γρήγορα σε έναν κάθετο δρόμο, νιώθοντας την έξαψη ενός φυγά. Λίγα λεπτά μετά, η Νάντια κοιμόταν με το κεφάλι της κρεμασμένο στο πλάι. Οδηγώντας ακόμη, τέντωσα το κορμί μου, και της ίσιωσα με τα ακροδάχτυλα το κεφάλι. Δεν ήθελα να σταματήσω και να αργήσω στο ραντεβού.

Αν τα πράσινα φανάρια που θα συναντήσω βγάζουν συνολικά ζυγό αριθμό, η Νάντια θα είναι γερή, σκέφτηκα. Οδηγούσα και μετρούσα. Έριξα μια ματιά στο ρολόι. Θα ήμουνα στην ώρα μου, όπως πάντα. Σιχαινόμουνα τους ανθρώπους που αργούσαν σε προγραμματισμένα ραντεβού. Δύο πράσινα φανάρια. Ειδικά σε ραντεβού με γιατρούς. Τρία πράσινα φανάρια. Δείχνει ανθρώπους που δεν κάνουν καλή εκτίμηση του χρόνου τους. Τέσσερα πράσινα φανάρια. Τέσσερα!! Ζυγός. Ζυγός αριθμός. Να’ το και το Απεικονιστικό! Όλα θα πάνε καλά. Mίλησε η μοίρα, σκέφτηκα.

Ξέδεσα την Νάντια και την πήρα κοιμισμένη αγκαλιά.

Το Κέντρο ήταν όπως το φανταζόμουν. Υπερσύγχρονο, ολόασπρο, καθαρό, με γιατρούς που φορούσαν ατσαλάκωτες ποδιές. Ένιωσα κατευθείαν να απαλλάσσομαι από το στρες των προηγούμενων ωρών.

«Είμαστε το ραντεβού των δύο» είπα στη ρεσεψιόν, λίγο πιο ανυπόμονα από όσο θα ήθελα. Δεν χρειαζόταν να ανησυχώ: οι διαδικασίες γίνανε γρήγορα. Οι γιατροί εκμεταλλεύτηκαν την ευτυχή συγκυρία του ύπνου και έβαλαν απαλά την Νάντια σε ένα άσπρο κουβούκλιο, που φάνταζε τρομακτικό. Με διαβεβαίωσαν πως ακόμη κι αν ξυπνούσε, θα φρόντιζαν αμέσως να της χορηγήσουν κάτι για να την κοιμίσει. Ήξερα πως δεν θα ξυπνούσε: μετά από κλάμα πάντα κοιμόταν πολύ βαριά.

Κάθισα εξαντλημένη στο δωματιάκι των τεχνικών. Από την τζαμαρία που μας χώριζε από την Νάντια, μπορούσα να δω το κορμάκι της και τα κόκκινα παπούτσια που της είχα αγοράσει σε ένα ταξίδι, να χάνονται σταδιακά μέσα στο μηχάνημα. Μέσα μου ένιωθα τις ενοχές να διογκώνονται. Έπρεπε να συμβεί όλο αυτό, για να περάσω ένα πρωινό με την κόρη μου… Πολλές οι ευθύνες της δουλειάς, πολλά τα επαγγελματικά ταξίδια, πολλές οι ώρες που έλειπα. Έχανα επεισόδια από τη ζωή της. Έχανα χαμόγελα, έχανα λεξούλες, έχανα πείσματα. Κέρδιζα λεφτά. Και τα λεφτά για την Νάντια είναι! Για την Νάντια… Για να έχει καλύτερο σπίτι, για να έχει καλύτερα ρούχα, για να έχει αργότερα καλύτερο σχολείο και σπουδές. Ακόμη και για να έχει καλύτερη περίθαλψη, κούφια η ώρα!

Άκουγα τον ήχο των λήψεων, ένα τσικ κάθε τόσο και, μετά, ο βόμβος του μηχανήματος που ξανάρχιζε το σκανάρισμα. Μπροστά στα μάτια μου, στην οθόνη των τεχνικών, ο εγκέφαλος του παιδιού μου απεικονιζόταν φέτα – φέτα, σε εικόνες που εγώ δεν μπορούσα να μεταφράσω. Τι έλεγαν αυτές οι εικόνες; Εκεί πάνω, ήταν γραμμένο το μέλλον της. Και το δικό μου.

«Τελειώσαμε!» είπαν μαζί ο γιατρός και ο τεχνικός. Τους κοίταξα με ευγνωμοσύνη. Το παιδί δεν είχε καν κουνηθεί, οι λήψεις είχαν γίνει γρήγορα και ο γιατρός χαμογελούσε. Ευχαριστημένος, λοιπόν.

«Δεν το συνηθίζω, αλλά θα σας πω, ανεπίσημα, πως δεν είδα εκ πρώτης όψεως κάτι παθολογικό. Με κάθε επιφύλαξη, βέβαια» μου είπε. « Συμμερίζομαι την αγωνία σας, όλοι είμαστε ευαισθητοποιημένοι σε θέματα που αφορούν την υγεία των παιδιών. Αύριο, όμως θα μπορώ να σας δώσω επίσημη γνωμάτευση»

«Δε με νοιάζει να περιμένω, αν είναι καλά τα νέα» είπα. Του έτεινα ένα κάθιδρο χέρι. Το έσφιξε εγκάρδια.

«Πάρτε αυτό το ζαχαρωτό να της το προσφέρετε, όταν ξυπνήσει. Το αξίζει, δεν το αξίζει;» μου είπε φεύγοντας.

Το απόγευμα της επόμενης μέρας, με τα αποτελέσματα αγκαλιά, με την Νάντια αγκαλιά, με τις ελπίδες μου αγκαλιά, περίμενα στον καναπέ της παιδιάτρου.

«Από καναπέ, σε καναπέ πάμε, Νάντια μου» είπα στο αυτί της μικρής. « Κα – να – πές. Πες το μαζί μου: καναπές»

Το ιατρείο ήταν άδειο. Είχα ευγενικά ζητήσει από την Παιδίατρο να είμαστε το πρώτο ραντεβού – δεν χρειαζόταν να κολλήσουμε κι άλλη ίωση. Γιατί περί κάποιας ίωσης επρόκειτο, ήταν σίγουρο. Σαν αυτή τη λοιμώδη μονοπυρήνωση, που αν την περάσεις, μπορεί για μήνες να μην επανέρχεσαι στα συγκαλά σου. Θυμήθηκα εκείνη την ώρα, πως ο Γιάννης έβηχε για βδομάδες το χειμώνα. Έλεγε πως ήταν τσιγαρόβηχας. Κι αν δεν ήταν; Και αν ήταν ένας ιός που το ανοσοποιητικό της μικρής τον «καθάρισε» στο άψε – σβήσε, χωρίς συμπτώματα,  αφήνοντας  μόνο αυτή την μικρή αδυναμία; Μια δυσκολία στην ομιλία; Και μια – μικρότερη- δυσκολία στην κίνηση;

Η γιατρός είχε ένα ευχάριστο χαμόγελο που άφηνε να φανούν τα αστραφτερά της δόντια. Ήταν ντυμένη με ένα ταγιέρ και μιλούσε κάπως επιτηδευμένα τα ελληνικά. Της εξέθεσα με λίγα λόγια το πρόβλημα, υπογραμμίζοντας πως δεν ήμουν σίγουρη αν υπήρχε όντως πρόβλημα. Εκείνη έγνεψε με κατανόηση. Παραπάνω επαγγελματική κατανόηση, από ό,τι θα ήθελα.  Θα προτιμούσα να μου πει, πριν ακόμη εξετάσει το παιδί: «Τι υπερβολές είναι αυτές κυρία μου» Να με ανακουφίσει εκ προοιμίου.  Να με βγάλει τρελή. Κοίταξε προσεκτικά την γνωμάτευση του ΩΡΛ και το αποτέλεσμα της μαγνητικής. Στο τέλος είπε ένα αργόσυρτο «Μάλιστααα…»

Στη συνέχεια άρχισε να εξετάζει το παιδί. Με την Νάντια, ήταν πολύ ευγενική και τρυφερή. Της μιλούσε με υποκοριστικά (« Τώρα, θα δω το αυτάκι σου… τώρα την κοιλίτσα»). Η κόρη μου είχε αφεθεί στα χέρια της, λυμένη, χυμένη σαν πάνινη κούκλα. Μέσα μου κρατούσα την αναπνοή μου. Άκουγα τη γιατρό, να δίνει μικρές εντολές. «Πιάσε τη μπαλίτσα» « Δείξε μου το κεφαλάκι σου»

Μέσα μου κάτι επαναστατούσε. Πάνω της, Νάντια, σκεφτόμουνα. Δείξε τι μπορείς να κάνεις.

Το παιδί μου καθόταν άπραγο. Είχε καρφωμένο το βλέμμα της σε ένα σημείο, σαν να είχε χαθεί σε έναν ορίζοντα που μόνο εκείνη έβλεπε.

Η εξέταση είχε κρατήσει ακριβώς τρία τέταρτα. Στο τέλος, η γιατρός άφησε το παιδί στο εξεταστικό κρεβάτι και μου έπιασε τον ώμο, με μια κίνηση που με τρόμαξε γιατί ήταν  σαν να προλόγιζε λόγια παρηγοριάς. Ασυναίσθητα, οπισθοχώρησα.

………………………………………………………………………………………………………………………………..

Τον πρώτο καιρό, δεν μπορούσα να πω τη λέξη. Ήταν αδύνατον να κατανοήσω πως η λέξη αυτή θα συνόδευε τη Νάντια μέχρι το τέλος της ζωής της. Ήταν απλώς αδύνατον να το δεχτώ. Θυμάμαι σαν σε όνειρο τα όσα ακολούθησαν. Τις στρατιές γιατρών που εξέτασαν τη Νάντια. Τη διάγνωση που ήταν πάντα η ίδια.

Κοιμόμουνα για να ξεχαστώ. Ξυπνούσα και ήμουνα σίγουρη πως όλα είχαν συμβεί στον ύπνο μου, σε ένα εφιάλτη- σήριαλ, σε ένα δυστυχισμένο όνειρο από το οποίο θα με έβγαζε μόνο η διάγνωση του επόμενου γιατρού. Ο επόμενος γιατρός θα έβρισκε τι ακριβώς είχε το παιδί μου. Ο επόμενος. Όλοι οι προηγούμενοι είχαν κάνει λάθος. Δεκάδες γιατροί είχαν κάνει λάθος. Ο επόμενος θα μου έλεγε πως το παιδί μου είναι απολύτως υγιές. Έψαχνα για μήνες έναν τέτοιο γιατρό. Αλλά δεν τον βρήκα.

Ο Γιάννης είχε αποδεχτεί τη διάγνωση με μια ηρεμία που με εξόργισε. Έπαψα να του μιλάω, έπαψα να του εμπιστεύομαι τις αμφιβολίες μου, έπαψα να τον ακούω. Κανόνιζα τα ραντεβού με τους γιατρούς ερήμην του. Δεν αγαπούσε αρκετά τη Νάντια για να παλέψει. Είχε συμφιλιωθεί με την τρομακτική διάγνωση, χωρίς  καν να την αμφισβητήσει. Στα μάτια μου, ήταν κατώτερος των περιστάσεων. Τον πέταξα από την καρδιά μου, όπως ο ζηλωτής πιστός εξοστρακίζει τον άθεο. Δεν είχα χώρο για τον Γιάννη στη ζωή μου. Η ζωή μου χωρούσε μόνο τη Νάντια.

Παράτησα για μήνες τη δουλειά. Έψαχνα να βρω οπουδήποτε μια άλλη διάγνωση.Σε εναλλακτικούς γιατρούς, σε γιατρούς μάγους, σε γιατρούς τσαρλατάνους. Πήγα σε μοναστήρια με το παιδί αγκαλιά, ψάχνοντας στα θεία και στην εκκλησία μία άλλη λύση. Θυμάμαι μια Κυριακή, που πήγα τη Νάντια σε μια φημισμένη ξεματιάστρα, οδηγώντας σε σοκάκια που δεν ήξερα πως υπάρχουν στην Αθήνα, μανιασμένη, όπως είναι οι άνθρωποι που ψάχνουν μόνοι  τους την αλήθεια.

Το βράδυ εκείνης της Κυριακής, κλείστηκα στην κρεβατοκάμαρα, και άρχισα να μαλώνω με τον Θεό, ουρλιάζοντας από τον πόνο γιατί δεν μπορούσα να αντέξω την πραγματικότητα που με περίμενε μόλις άνοιγα ξανά την πόρτα, γιατί δεν είχα τα κότσια να ανασηκώσω τα μανίκια και να αρχίσω να βοηθώ το παιδί μου. Πέρασα όλο το βράδυ κλαίγοντας, άλλοτε δυνατά σαν τους απελπισμένους τρελούς και άλλοτε πνιχτά, σαν πληγωμένος σκύλος, πεσμένη στο πάτωμα, λιωμένη από το δυσβάσταχτο καθήκον που με καλούσε να το υπηρετήσω. Έκλαιγα που ήμουνα αδύναμη. Έκλαιγα που ήμουν περισσότερο αδύναμη και λιγότερο μάνα.

Το πρωί, μπήκα στο δωμάτιο του παιδιού, καταπονημένη, σαν να είχα παλέψει με δαίμονα, αλλά ήρεμη, με εκείνη την ηρεμία που έχουν οι άνθρωποι όταν κοιτάζουν καταπρόσωπο τους πιο φρικτούς τους φόβους. Θα άφηνα τους γιατρούς να με βοηθήσουν. Και εμένα και το παιδί μου. Το αυτιστικό παιδί μου. Το παιδί μου. Όσο το δυνατόν, γρηγορότερα.

Τώρα, που έχουν περάσει χρόνια, τώρα που είμαι προστατευμένη, μέσα σε ένα δίκτυο γιατρών, ψυχιάτρων, οικογενειών που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα με μας, τώρα μπορώ να μιλήσω για εκείνους τους πρώτους μήνες, της σύγχυσης και της άγνοιας.

Τώρα που έχω συμφιλιωθεί με τη μοίρα, τώρα που δεν τα βάζω με την τύχη, τώρα έχω καταφέρει να στέκομαι με δύναμη δίπλα στο παιδί μου.

Η Νάντια τα πάει όλο και καλύτερα. Είναι στιγμές που έρχεται στον δικό μας κόσμο, και συμμετέχει σε αυτόν σαν όλα τα άλλα παιδιά: το ίδιο χαρωπά, ζωηρά, σκανδαλιάρικα. Αυτές οι στιγμές γίνονται όλο και πιο πολλές με τον καιρό και αυτό οι γιατροί το λένε νίκη. Και υπάρχουν και οι άλλες στιγμές. Τότε που η Νάντια κλείνεται στη γυάλα της, σαν μια πριγκίπισσα απόμακρη και απροσπέλαστη, που ζει σε μια ζωή παράλληλη με τη δική μας, αλλά όχι μέσα στη δική μας. Ξαναμάθαμε να είμαστε οικογένεια με τον Γιάννη. Με νέους όρους.  Άλλοτε τους όρους τους βάζουμε εμείς, άλλοτε τους όρους μας τους βάζει ο ίδιος ο αυτισμός του παιδιού μας.

Μάθαμε να παλεύουμε.

Καμιά φορά τα βήματα προς τα πίσω είναι πιο πολλά από τα βήματα προς τα μπρος . Καμιά φορά νιώθω πως σπρώχνουμε μια τεράστια μπάλα, αγκομαχώντας, μέχρι τις κορφές ενός βουνού, για να μας κυλήσει, ξέφρενη και ανεξέλεγκτη από την άλλη πλαγιά, πίσω στους πρόποδες. Πίσω στη γυάλα…

Μερικές μέρες οι σελίδες που σβήνονται, είναι πιο πολλές από εκείνες που γράφονται. Τα τείχη που ρίχνουμε είναι πιο λίγα από αυτά που  ορθώνει η Νάντια γύρω της.

Αλλά μάθαμε να παλεύουμε. Γιατί την αγαπάμε.

Μέσα ή έξω από τα τείχη της.

Διαβάστε το Α’ μέρος του διηγήματος, εδώ

Επιστημονική Επιμέλεια: Νένη Περβανίδου Επικ. Καθηγήτρια Αναπτυξιακής & Συμπεριφορικής Παιδιατρικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών

Γιώτα Στεφάνου

Γιώτα Στεφάνου

Γεννήθηκε στη Λάρισα, σπούδασε Ιατρική στη Θεσσαλονίκη, ζει στην Αθήνα, όπου ασκεί την Παιδιατρική. Είναι μητέρα τριών παιδιών. Έχει γράψει τέσσερα βιβλία που κυκλοφορούν από τις εκδόσεις Λιβάνη: Έρωτας που κυλάει δε χορταριάζει, η Κυνηγός, ο Κάμπος με τις κούκλες, Τί κρύβεις;

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.