Aγαπητοί,
Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ενημερώσουμε για τη δημιουργία του ιστότοπου www.LupusCheck.gr.
Αφορά τους ασθενείς που πάσχουν από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο και αποσκοπεί στο να τους βοηθήσει να αναφέρουν όλα τα συμπτώματά τους στο γιατρό τους, χωρίς να κρύβουν αυτά που οι ίδιοι δεν θεωρούν σημαντικά.
Σύμφωνα με σχετική έρευνα, πάνω από το 50% των ασθενών με λύκο υποβαθμίζουν τα συμπτώματά τους κατά την επικοινωνία με το γιατρό τους. Όταν οι γιατροί δεν έχουν ξεκάθαρη εικόνα για τα συμπτώματα που βιώνουν οι ασθενείς τους, είναι δύσκολη η ορθή εκτίμηση και ο αποτελεσματικός χειρισμός της νόσου. Συνεπώς, η αναφορά όλων των συμπτωμάτων δίνει τη δυνατότητα στο θεράποντα ιατρό να καταλαβαίνει όλες τις παραμέτρους της ζωής του ασθενούς και να αξιολογεί όλα τα συμπτώματά του, με στόχο την καλύτερη διαχείριση της νόσου.
Με βάση συγκεκριμένη έρευνα1 και σε συνεργασία με ομάδες ασθενών από όλο τον κόσμο, αναπτύχθηκε αυτός ο ιστότοπος, ο οποίος περιέχει ειδικά εργαλεία (κατάλογο συμπτωμάτων και ημερολόγιο), που βοηθούν τον ασθενή να επικοινωνήσει με το γιατρό του ανοιχτά και ουσιαστικά. Ο ασθενής καλείται να αφαιρέσει το «προσωπείο θάρρους» με το οποίο, ουσιαστικά, κρύβει τα πραγματικά συμπτώματα και συναισθήματά του.
Αθανασία Παππά-Πρόεδρος ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Μιχάλης Λυγνός-Ρευματολόγος Αντιπρόεδρος Συλλόγου Ρευματοπαθών και Φίλων Κυκλάδων ΙΑΣΙΣ
Reference:
1. Alexandra Schultz. Lupus Survey Finds Gap in Communication. The Rheumatologist, May 9. 2012.
http://www.the-rheumatologist.org/article/lupus-survey-finds-gap-in-communication/
