Η μικρή Νάγια από την Νάξο ζητά τη βοήθειά μας: “Άραγε λοιπόν, ΕΣΥ, με ακούς όταν μιλώ;”

617
https://naya.ogibiz.com/…

Αυτή είναι η ιστορία της μικρής μας Νάγιας.

Είμαι η Δέσποινα Γκοβάτσου καθηγήτρια Αγγλικών. Με τον σύζυγό μου τον Στέφανο Χωριανόπουλο ζούμε μόνιμα στη Νάξο. Είμαστε οι γονείς των τρίχρονων διδύμων, της Νάγιας και του Δημήτρη που γεννήθηκαν πρόωρα, στις 36+2 εβδομάδες.

Παρέμειναν και τα δύο για κάποιο διάστημα στη ΜΕΝΝ και όταν ήρθε η ώρα να πάρουμε το εξιτήριο, οι γιατροί μας ενημέρωσαν ότι δεν ανταποκρίθηκαν στα προκλητά δυναμικά.

Πρόκειται για μια εξέταση που μετράει το πώς ο εγκέφαλός μας επεξεργάζεται τους ήχους, είναι στο πρωτόκολλο των υποχρεωτικών ιατρικών εξετάσεων σε ιδιωτικά και δημόσια μαιευτήρια, αλλά δυστυχώς δεν πραγματοποιείται πάντα.

Στη δική μας περίπτωση η εξέταση έγινε όταν γεννήθηκαν τα μωρά αλλά δεν υπήρχε το προσδοκώμενο αποτέλεσμα. Μέχρι την ηλικία των 6 μηνών, δεν είχαμε καμία τελική γνωμάτευση για το τι ακριβώς είχαν τα μωρά. Έπρεπε να υποβληθούν σε εξετάσεις για να βγει η τελική διάγνωση. Πλέον, η διαδρομή Νάξος- Αθήνα μας είχε γίνει ρουτίνα.

Τελικά διαπιστώθηκε ότι ο Δημήτρης έχει μια μικρή νευροαισθητήρια βαρηκοΐα και είναι χρήστης ακουστικών βοηθημάτων, ενώ η Νάγια αμφοτερόπλευρη πρακτική κώφωση. Δεν υπήρχαν λόγια για να περιγράψουν την ψυχολογία μας,… Όλοι! για την Νάγια….Άραγε λοιπόν, ΕΣΥ, με ακούς όταν μιλώ;

τις σκέψεις μας, τους προβληματισμούς μας. Το ότι ζούμε σε νησί, δυσκόλευε και δυσκολεύει την κατάσταση ακόμα περισσότερο. Πριν αποκτήσουμε τα δίδυμα, γνωρίζαμε πως σε περίπτωση που κάποιος γεννηθεί κωφός, αυτό συνεπάγεται κωφάλαλος… Μέχρι που ο γιατρός μας άνοιξε τα μάτια λέγοντάς μας ότι με το κοχλιακό εμφύτευμα, δε «νοείται» να υπάρχει πλέον κωφός άνθρωπος!

Θεωρείται ως το απόλυτο θαύμα της ιατρικής! Λόγω της πολιτικής και κρατικής αδιαφορίας, η Νάγια έπρεπε να φτάσει στην ηλικία των 19 μηνών, στις 17 Απριλίου 2019, για να της τοποθετηθεί το πρώτο κοχλιακό εμφύτευμα στο δημόσιο νοσοκομείο Αττικόν. Ως τότε, το μωρό μας, δεν μας είχε ακούσει ΠΟΤΕ.

Η ενεργοποίησή του έγινε στις 14 Μαΐου 2019 και έτσι έχει μπει πια στον μαγικό κόσμο των ήχων και των μελωδιών. Τώρα είμαστε στην αναμονή για να βάλει και το δεύτερο εμφύτευμα και να έχει ολοκληρωμένη ακοή. Βάσει μελετών και στατιστικών δεδομένων, υπάρχει χρονικός περιορισμός μεταξύ των δύο χειρουργείων προκειμένου να υπάρχουν τα επιθυμητά αποτελέσματα και η όσο το δυνατόν μέγιστη απόδοση.

Να σημειωθεί ότι σε όλες τις χώρες παγκοσμίως γίνεται ταυτόχρονη αμφοτερόπλευρη εμφύτευση. Μόνο, στην χώρα μας ΔΕΝ συμβαίνει αυτό. Μέχρι πρότινος, το Υπουργείο Υγείας, δεν κάλυπτε δεύτερο κοχλιακό. Αισίως, αυτό άλλαξε. Για τη μικρή Νάγια έχει εγκριθεί τοποθέτηση δεύτερου κοχλιακού από τις 9 Ιουλίου 2018, (δηλαδή ήδη 2,5 χρόνια), και έχει μπει μόνο το ένα, δεν είναι άδικο;
https://www.facebook.com/oloi.gia.ti.naya/

Δυστυχώς, τα δημόσια νοσοκομεία που αναλαμβάνουν χειρουργεία για την τοποθέτηση κοχλιακών εμφυτευμάτων, μας έχουν διαβεβαιώσει ότι η λίστα αναμονής είναι πολύ μεγάλη. Επίσης, λόγω της πανδημίας και λαμβάνοντας υπόψη ότι όλα τα χειρουργεία υπολειτουργούν, λογικό είναι να έχουν σειρά προτεραιότητας παιδιά που δεν έχουν βάλει καν το πρώτο κοχλιακό ή ακόμα ενήλικες που περιμένουν πάνω από 2 χρόνια. ΤΟΝΙΖΟΥΜΕ ότι δε διεκδικούμε τη θέση κανενός παιδιού ή ενήλικα που δεν έχει το πρώτο κοχλιακό.

Διεκδικούμε την εφαρμογή του νόμου σε ιδιωτική κλινική που προβλέπει την 70% κάλυψη των εξόδων της αγοράς του κοχλιακού (23.000€ + ΦΠΑ), για να επισπευτεί το χειρουργείο του παιδιού. Μετά από επικοινωνία με το νοσοκομείο ΜΗΤΕΡΑ (εγκεκριμένη ιδιωτική κλινική για την παιδική κοχλιακή εμφύτευση), μας ενημέρωσαν ότι το προβλεπόμενο βάσει νόμου ποσοστό κάλυψης δεν κατατίθεται από τον ΕΟΠΠΥ και πρέπει όλα τα έξοδα που ανέρχονται περίπου στις 40.000€ να καλυφθούν από εμάς. Γιατί, λοιπόν, δεν εφαρμόζεται ο ισχύων νόμος ο οποίος στερεί από το παιδί μας τη δυνατότητα βελτίωσης της ποιότητας ακοής που αποτελεί προϋπόθεση για την ανάπτυξη του λόγου και της προσαρμογής στο κοινωνικό περιβάλλον;

(Ο Στέφανος Δ. Χωριανόπουλος, πατέρας της μικρής Νάγιας είναι γιος του Δημήτρη Χωριανόπουλου του Βλαχοστέφανου και της Κατερίνας του Κουρέα από την Κωμιακή Νάξου).

Πηγή\:https://cyclades24.gr/

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.